Солнечные дети

.
.

Реальная история

Красивая и успешная во всех отношениях семейная пара узнала, что у них будет ребенок. Желанный, любимый, первый. Счастливые молодые родители, как это нынче принято, пошли делать УЗИ. Что называется, «ничто не предвещало», и вдруг, как гром среди ясного неба, им сообщают, что у малыша синдром Дауна.

Родители тут же принимают решение – что бы ни случилось, ребенок будет жить. И будет жить в семье – в их семье. Однако твердость их решения будет неоднократно проверена. И отнюдь не собственными сомнениями, а особо ретивой медсестрой, которая почему-то решила, что ребеночек, а в ее понимании – плод, должен быть умерщвлен посредством прерывания беременности.

Представительница медицины, подвизавшаяся профессионально спасать здоровье и жизнь людей, почему-то принялась названивать молодой семье и уговаривать их сделать аборт. А когда муж доходчиво попросил оставить их в покое, медсестра ответила: «Ну, что же я могу вам сказать: дауны, по крайней мере, ласковые».

У этой истории неожиданный финал. Благодаря молитвам, вере и моральной стойкости родителей на свет появилась славная, здоровенькая, красивая и умненькая девочка. Не икнулось ли той медсестре?

Порадовавшись удачной развязке, давайте задумаемся. А если бы действительно малыш родился с синдромом Дауна. Ведь такое бывает достаточно часто, чтобы игнорировать данное явление.

Попытаемся проследить жизненный путь (хотя бы его начало) ребенка с синдромом Дауна.

Во-первых, часто его хотят абортировать, иногда родители, иногда медперсонал, а порой и те, и другие.

За что? За то, что у ребенка генетическое заболевание. Очевидно, борются за чистоту расы. Невольно приходят на ум исторические параллели. Например, с нацистской Германией.

Во-вторых, его хотят изолировать. Опять-таки медперсонал предлагает отказаться роженице от ребенка-инвалида, то есть отдать в Дом ребенка, а потом – в детский дом. Или же сами родители принимают такое решение.

Есть еще третий путь. Допустим, мужественные папа и мама решили, что ребенок будет любим и принят семьей, несмотря на диагноз. Что ждет маленького человечка в этой жизни? Как показывает статистика, во многом ответ зависит от страны, в которой происходит действие.

 

Громкоговорящие  цифры и факты

 

• Согласно статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.

• Около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве.

• Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

• Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

• Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

• 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе — по рекомендации медицинского персонала.

• В Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей.

• В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей.

• В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того, для этих детей существует сиcтема подбора приемной или опекунской семьи.

• В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

• Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.

• Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в 2009 году составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

• В России отсутствует система государственной помощи ребенку с синдромом Дауна и его семье. Дети с синдромом Дауна обучаются в специализированных коррекционных школах.

• В Европе и Америке система ранней помощи детям с синдромом Дауна является частью государственной социальной системы.

• По статистике Минздравсоцразвития России, в нашей стране насчитывается около 13 миллионов людей-инвалидов, что составляет почти 10% населения нашей страны.

(Источник — http://oppps. ru/2011/12/28)

Выводы напрашиваются неутешительные…

Существует несколько причин, почему наше общество так или иначе старается избавиться от таких детей. Одна из них – мифы, которые окружают людей с синдромом Дауна. Вот некоторые из них.

Миф: Синдром Дауна – редкое генетическое заболевание
Правда: Синдром Дауна является на сегодняшний день самым распространенным генетическим нарушением.

Миф: Дети с синдромом Дауна – наказание родителям за что-то
Правда: Ни одна семья не застрахована от рождения малыша с неизлечимым заболеванием. Дети с синдромом Дауна – заложники одного единственного генетического отклонения – наличия дополнительной хромосомы. У обычных людей 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна 47.

Миф: Большая часть таких детей рождается у родителей более старшего возраста
Правда: С возрастом у родителей действительно увеличивается вероятность рождения ребенка с подобным синдромом, но более молодые матери рожают чаще, и потому статистика рождаемости детей с синдромом Дауна у них выше.

Миф: Дети с синдромом Дауна трудно обучаемы
Правда: У детей с этим синдромом IQ варьирует от 20 до 75 и напрямую зависит от специальной программы и объема этих занятий. Уровень интеллекта у этих детей невысок, но, несмотря на это, они очень внимательные, послушные и терпеливые при обучении. Не случайно за рубежом есть очереди за такими детьми-отказниками, потому что они считаются самыми комфортными детьми-инвалидами. Кстати, точка зрения, что к подростковому возрасту эти дети достигают в своем развитии потолка или «плато», сегодня считается ошибочной.

Миф: Общество относится к людям с синдромом Дауна как к «изгоям»
Правда: Общество бывает разным. Во многих странах разработаны специальные социальные программы для детей с синдромом Дауна. И при этом им позволяют жить как обычным людям, они учатся в общеобразовательных школах, институтах, из них не делают изгоев.

Миф: Взрослый человек с синдромом Дауна нетрудоспособен
Правда: Большинство молодых людей с синдромом Дауна оканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу.

Миф: Человек с синдромом Дауна неспособен сформировать близкие отношения, приводящие к браку
Правда: Люди с синдромом Дауна очень чувствительны и открыты для контакта с окружающими, поэтому вероятность брака у них очень велика, к тому же в личных отношениях людей с синдромом Дауна очень характерны большая любовь и поддержка.

Миф: Родители таких детей глубоко несчастны.
Правда: Есть множество счастливых родителей, которые беззаветно любят своих особенных детишек, занимаются их развитием и даже не понимают и не принимают никаких сочувствий и соболезнований. Пример знаменитостей: Эвелина Бленданс и ее муж Александр Семин не имеют никаких комплексов по поводу рождения сына Семена с синдромом Дауна.

* * *

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми, так как считается, что они неагрессивны. Их диагноз ненастолько ужасен, чтобы делать их жизнь безрадостной, закрыть перед ними все возможности развития, счастья быть среди людей.

Для развития такого ребенка очень важна семья. Ему необходимо много ласки, любви, терпения, радости его успехам, впрочем, как и обычным детям. Часто отказники с синдромом Дауна умирают в государственных учреждениях до того, как им исполнится один год. Вовсе не потому что к ним там плохо относились, просто они не смогли выжить без любви.

Детям с синдромом Дауна желательно общаться со своими сверстниками. Поэтому они должны посещать детский сад – специальный или, если это возможно, обычный. Кстати, московский опыт фонда «Даунсайд Ап» говорит о положительном влиянии на обычных детей нахождения с ними в одной группе детей с синдром Дауна. Ребята учатся общаться с разными сверстниками.

Дети с синдромом Дауна могут учиться в спецшколах, например, коррекционных школах-интернатах. В подобных учреждениях разработаны программы интегрирования больных детей в общество, для этого дети с синдромом Дауна много времени проводят со здоровыми детьми. Кроме того, детей с синдромом Дауна после соответствующей подготовки можно отдавать в обычную школу.

 

Достижения людей с синдромом Дауна

 

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна, в Санкт-Петербурге – аналогичный театр «Кабуки».

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме про человека с синдромом Дауна «Я тоже», который получил высшее образование, имеет работу и влюбляется в обычную женщину.

Андрей Востриков, житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен, барабанщик аргентинской группы Reynols.

Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

Ирина Манкина

В статье использованы материалы сайта http://detsad-vrn.ru